تمدنی در ادامه از وجود هشت بیمار پروانهای (اپیدرمولیزیس بولوسا) (Epidermolysis bullosa) نیز در کاشان خبر داد و گفت: در یک منطقه یک خانواده دارای ۲ بیمار پروانهای است.
مدیر عامل موسسه حامی بیماران مبتلا به سرطان کاشان (امدادگران عاشورا) نیز در این نشست گفت: اکنون به صورت میانگین هر سه روز یک بیمار به جمع مبتلایان به سرطان کاشان افزوده میشود.
وی اظهار داشت: از خبرنگاران و اصحاب رسانه کاشان انتظار میرود با تهیه گزارش، اخبار و محتوا مرتبط با بیمارهای مختلف به خصوص انواع سرطان، اطلاعرسانی درست و به موقع به آحاد مردم انجام دهند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده میشود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایههای پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول میکند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
منبع: https://www.irna.ir/news/84859245/%D8%B1%DB%8C%DB%8C%D8%B3-%D8%A7%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%87-%D9%81%D8%B1%D9%87%D9%86%DA%AF-%DA%A9%D8%A7%D8%B4%D8%A7%D9%86-%D8%AE%D8%A8%D8%B1%D9%86%DA%AF%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%A8%D8%A7-%D8%AA%D9%88%D9%84%DB%8C%D8%AF-%D9%85%D8%AD%D8%AA%D9%88%D8%A7-%DA%A9%D9%85%DA%A9-%D8%AD%D8%A7%D9%84-%D9%86%D8%B8%D8%A7%D9%85
نمکی، غربالگری و پیشگیری از بیماری سرطان را از جمله مولفههای مهم در کاهش آسیبهای جدی این بیماری دانست و گفت: خبرنگاران با آگاهسازی بموقع و همچنین ارایه آموزشهای علمی البته با بهرهگیری از نظر کارشناسان و متخصصان این حوزه میتوانند در کاهش بیماریهای سرطان تاثیرگذار باشند.
سیدمحسن تمدنی اظهار داشت: این موسسه از زمان تاسیس (سال ۱۳۸۹) تاکنون یک هزار و ۵۵۵ نفر را زیر پوشش خدمات حمایتی خود قرار داده است.
وی با اشاره به وجود نزدیک به ۱۵ بیماری خاص و نادر، گفت: موسسه امدادگران عاشورا کاشان قصد ورود به کمک کردن این بیماران را نیز دارد.
وی شمار بیماران ام اس (Multiple sclerosis) شهرستان کاشان را ۵۲۰ نفر اعلام و اضافه کرد: دست کم هزینه هر نسخه از این بیماران ۱۰ میلیون تومان است و تاکنون هیچ سازمان مردم نهاد و یا هیات و تشکلی برای این گروه از بیماران اقدامی انجام نداده است.
وی، اختصاص بخشی از برنامههای رادیو کاشان را به معرفی موسسههای خیریه برای ارتقای سلامت و همچنین معرفی افراد نیکوکار و خیران سلامت این شهرستان خواستار شد.
وی با اشاره به وجود نزدیک به ۱۵ بیماری خاص و نادر، گفت: موسسه امدادگران عاشورا قصد ورود برای کمک به این بیماران نیز دارد.
به گزارش خبرنگار ایرنا، میثم نمکی روز جمعه در آیین هماندیشی یک موسسه خیریه حامی بیماران مبتلا به سرطان، از خبرنگاران و اصحاب رسانه کاشان خواست تا با تولید محتوای متنی و چند رسانهای نسبت جذب هدیهها و نذرهای مردم به خیریهها به ویژه خیریه کمک به بیماران سرطانی اقدام کنند.
بیماری پروانهای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa)) (ایبی: EB) یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
رییس اداره فرهنگ و ارشاد اسلامی کاشان بیان کرد: موسسه امدادگران عاشورا با نام رومیکا که برگرفته از عبارت «رویش امید کاشان» است، در کاهش بیماران سرطانی این شهرستان تلاش مجدانهای داشته است.
ام اس، یک بیماری ناتوانکننده است که مغز و نخاع را تحت تاثیر قرار داده و باعث از دست دادن کنترل افراد، دید، تعادل و حواس (بیحسی) میشود. در بیماری ام اس اعصاب مغز و نخاع توسط شبکه ایمنی بدن آسیب میبینند، که به این اختلال بیماری خودایمنی میگویند.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ میدهد و به صورت مساوی بر مردان و زنان اثر میکند.